Adri cumple 3
#súperAdri cumple 3 años, pero no necesita juguetes, ni ropa, ni una gran fiesta de cumpleaños. Sólo necesita salud
A Adrián Vilasánchez le fue diagnosticado Síndrome de Hunter o MPS II cuando apenas tenía dos años. Esta enfermedad es genética, degenerativa, totalmente incapacitante y la esperanza de vida no suele superar los 20 años. Actualmente no tiene cura, pero existen investigaciones basadas en terapia génica muy esperanzadoras y próximas al inicio de un ensayo clínico.
SúperAdri cumple sólo 3 años, y ya se le acaba el tiempo. No necesita juguetes, ni ropa, ni una gran fiesta de cumpleaños, él sólo necesita salud. Celebra su tercer cumpleaños con nosotros, regálale esperanza, regálale vida. Vamos a financiar el final de las investigaciones para que lleguen a tiempo para él, y contamos contigo.
Síndrome de Hunter, vamos a por ti.
Somos una Asociación, llamada Una Cura Para Adri, cuya finalidad última es acabar con el Síndrome de Hunter, o mucopolisacaridosis de tipo II. Pretendemos hacerlo financiando las investigaciones que están en curso, y próximas a su fin. Queremos reunir la mayor cantidad de dinero posible para comprar la mayor parte de los derechos de la investigación que mayores posibilidades de terminar antes nos ofrezca, ya que, al tratarse de una enfermedad rara, no despierta el máximo interés de los laboratorios, y, de caer en sus manos, ellos deciden los tiempos. Queremos "mandar", aunque sólo sea en parte, en una investigación para que siga adelante, para que no termine, para que llegue a tiempo, no sólo para nuestro hijo, sino para todos los niños que actualmente padecen esta devastadora enfermedad.
Somos una Asociación, llamada Una Cura Para Adri, cuya finalidad última es acabar con el Síndrome de Hunter, o mucopolisacaridosis de tipo II. Pretendemos hacerlo financiando las investigaciones que están en curso, y próximas a su fin. Queremos reunir la mayor cantidad de dinero posible para comprar la mayor parte de los derechos de la investigación que mayores posibilidades de terminar antes nos ofrezca, ya que, al tratarse de una enfermedad rara, no despierta el máximo interés de los laboratorios, y, de caer en sus manos, ellos deciden los tiempos. Queremos "mandar", aunque sólo sea en parte, en una investigación para que siga adelante, para que no termine, para que llegue a tiempo, no sólo para nuestro hijo, sino para todos los niños que actualmente padecen esta devastadora enfermedad.
Todo el dinero que se recaude a través de este proyecto irá destinado a la asociación Una Cura para Adri, cuya finalidad es la financiación de las investigaciones contra el Síndrome de Hunter o Mucopolisacaridosis de tipo 2.
Una cura para Adri es una asociación que inicia su trayectoria en diciembre de 2016 con el firme objetivo de acabar con el Síndrome de Hunter mediante la financiación de las investigaciones actualmente en curso. Realiza su actividad contrarreloj porque su impulso es Adrián Vilasánchez, el hijo de los promotores de la asociación, que con tan solo 3 años lucha contra una enfermedad degenerativa, de rápido avance y de devastadoras consecuencias. Actualmente su calidad de vida es óptima, pero si no accede pronto a una cura, dejará de serlo.
En los 3 meses que lleva en marcha, ha recabado el apoyo de gran parte de la comarca donde se ubica, a través de donaciones directas, plataformas de microdonaciones, y multitud de eventos, que se realizan casi cada fin de semana.
Puedes seguir nuestra actividad en:
http://unacuraparaadri.com/
https://www.facebook.com/unacuraparaadri/
Encara no hi ha actualitzacions. Quan la promotora expliqui com avança la campanya, apareixeran aquí.
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Règim general de la Llei 49/2002, vigent des del 2024. Informació orientativa; no és assessorament fiscal.