El 25-26-27 de Mayo haremos el 1 Torneo solidario de padel a favor del Sindrome de Rett para una sonrisa en las niñas.
Total Recaptat
270 €
Donants
18
El fin de semana del 25 al 27 de Mayo vamos a realizar en el Sant just Padel club el 1 Torneo de padel solidario a favor de la enfermedad del sindrome de Rett (una enfermedad que afectan un 90% a niñas y se detecta cuando empiezan a cumplir un año de vida, afecta a todas partes del cuerpo y cada caso es distinto).
Todo el dinero recaudado irá destinadas a la Asociación del Síndrome delRett (Investigación Fitrett), pero necesitamos ayuda para pagar las pistas del club que salen a una media de 7€ la hora, las camisetas para el welcome Pack y unos 16 trofeos. La idea es hacer un torneo con 3 categorías (Masculina y Femenina) con un máximo de 120 parejas, además contamos con la ayuda de Christian Fons (arbitro de Padel de la Federación Catalana) que arbitrará las finales masculine y Femenina de primera cómo los profesionales. Al final se hará un sorteo con los regalos de las empresas colaboradoras.
El síndrome de Rett es una enfermedad poco frecuente y los recursos destinados para hacer más digna la vida de las afectadas es limitado.
Existe escasa información y un nombre reducido de profesionales y centros preparados para el diagnostico y tratamiento de la niñas y mujeres Rett.
Es una enfermedad minoritaria neurológica infantil de base genética que afecta a las niñas. Se caracteriza de una fase inicial normal de una niña y después un retroceso con perdidas de capacidades adquirida, se acostumbra a producir entre los 6 y los 18 meses de vida. La causa principal es la mutación del gen MECP2, localizado en el cromosoma X.
Recaptat Final
270,00 €