Asociación de familias con Perhes – ASFAPE

El 17 de enero celebramos en ASFAPE (asociación de familias con Perthes) al día de la concienciación sobre la enfermedad de Perthes. Ayúdanos a recaudar fondos para el próximo campamento de niños con Perthes y participarás en el sorteo de dos lotes donados por la Fundación de la Real Sociedad: cortavientos, camiseta técnica, camiseta de algodón, un balón, una mochila y un botellín.

¿Qué es la enfermedad de Perthes?

La enfermedad de Perthes es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Su origen es desconocido. Afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad rara.

¿Cómo afecta el día a día de los enfermos?

El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios pero vuelve a aparecer, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, o dolor en la ingle, muslo o rodilla.

Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia.

Externamente es una enfermedad que no se aprecia, a no ser una leve cojera, por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.

El objetivo del sorteo es conseguir dinero para el próximo campamento para los niños con Perthes. 

La Asociación ASFAPE nació en 2014 para sensibilizar y difundir la realidad y las necesidades de las familias afectadas por la enfermedad de Perthes.

Es una necrosis avascular en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Su origen es desconocido. Afecta aproximadamente a 1,5 de cada 10.000 niños, siendo por tanto una enfermedad rara.

Se presenta más en varones (por cada 4 niños, 1 niña), de edad entre los 3 y 12 años pero con una mayoría en torno a los 6-8 años.

¿Cómo afecta el día a día de los enfermos?

El síntoma más común suele ser una cojera que remite con antiinflamatorios pero vuelve a aparecer, rigidez en la cadera, restricción de movimiento, o dolor en la ingle, muslo o rodilla.

Además del aspecto físico, la enfermedad de Perthes conlleva una gran carga psicológica que afecta a la vida familiar y social, no solo del propio niño afectado, sino de toda su familia. Los niños con Perthes no deben correr, saltar o hacer deportes de impacto, actividades tan comunes en la infancia.

Externamente es una enfermedad que no se aprecia, a no ser una leve cojera, por eso es muy necesario que todo el entorno del niño, familia, amigos, compañeros de colegio, profesores, comprendan la afección y entiendan sus limitaciones.

El 17 de enero celebramos en ASFAPE (Asociación de Familias con Perthes) el día de concienciación de la enfermedad de Perthes.