Luchar contra la atrofia multisistemica

Hola. Me llamo Xavi y tengo 52 años. Hace 4 años me diagnosticaron atrofia multisistémica. La atrofia multisistémica es una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a la locomoción, a la motricidad y al habla, entre otros síntomas. Se trata de una enfermedad poco frecuente y que, hoy por hoy, no tiene curación, siendo el diagnóstico fatal. La única intervención posible consiste en la administración de fármacos que ayuden a controlar los síntomas aunque, com he indicado, sin curación. El tratamiento y el seguimiento clínico lo realiza el Dr. Gironell, del Hospital de Sant Pau, de Barcelona.

En mi caso los síntomas más evidentes son los que se refieren al movimiento. Tengo muchas dificultades para caminar y debo hacerlo siempre con bastones; para distancias que vayan más allá del hogar necesito hacerlo en silla de ruedas. Tengo también problemas de equilibrio y me resulta muy difícil -en algunas ocasiones, imposible- subir y bajar escaleras. Los problemas motrices afectan a movimientos más pequeños y precisos y para mi son muy costosas actividades cotidianas como escribir, cepillarme los dientes o vestirme. Los síntomas también se manifiestan en forma de insomnio y de síndrome de piernas inquietas. Todo ello me ha obligado a no poder trabajar: en este momento percibo una prestación no contributiva por incapacidad absoluta.

Como ya he indicado, no hay curación posible para la enfermedad y la farmacologia existente tan solo ayuda a suavizar los síntomas. Pese a ello, no me he querido resignar y he iniciado un tratamiento alternativo basado en complementos alimenticios que inciden sobretodo en la regeneración celular. Desafortunadamente estos complementos tienen un coste que sobrepasa las posibilidades económicas familiares. Vivo en Moià, una población situada a 50 km. de Barcelona. Tengo 3 hijos y la única aportación económica de nuestro hogar es la pensión por incapacidad absoluta y el sueldo de mi compañera, mileurista. Habitualmente ya tenemos dificultades en llegar a final de mes, pero el sobrecosto del tratamiento que necesito supera ya definitivamente nuestras posibilidades. Es por ello que pido vuestra ayuda.

Muchas gracias a tod@s.

El tratamiento basado en complementos lo realizo bajo la dirección del Dr Pau Ibáñez Farners, con el número de colegiado 8347. 

El coste mensual del tratamiento es de 266,07€, lo que representa un total anual de 3192,84 €. Segun las indicaciones del Dr. Ibáñez el tratamiento debe prolongarse durante 18 meses, por lo que el coste total se eleva a 4789,26 €. Todos los productos los adquiero a través de diferentes distribuidoras farmacéuticas con el fin de reducir los costes.

La enfermedad que me afecta, la atrofia multisistémica, es una enfermedad minoritaria y prácticamente desconocida para el gran público. La única aparición relevante fue en la Marató de TV3 de 2013, dedicada a las enfermedades neurodegenerativas (http://www.ccma.cat/tv3/marato/projectes-financats/2013/212/). Ante las pocas alternativas existentes para su tratamiento decidí empezar la via alternativa basada en los complementos. Dada la precariedad económica familiar, hemos decidido, junto con mi compañera, y con la ayuda de mis hermanos, iniciar este proyecto que no solo me permita personalmente luchar contra la enfermedad sino también contribuir a su difusión y, quien sabe, a descubrir nuevos caminos para su tratamiento.