Dos Ramos en el Camino #StopAME

[Actualización 06/08/2018]

Dos Damos en el Camino queremos agradecer la ayuda económica recibida a través de kukumiku durante nuestra aventura y días posteriores. Estamos tan cerca de alcanzar nuestro objetivo que durante una semana más, sólo una semana, permanecerá abierta la plataforma. Nos consta que hay dos aportaciones pendientes y estamos seguros que en esta recta final muchos os animareis.

Gracias de nuevo a todos. #stopAME

[Actualización 06/08/2018]

¡Amigos! Tanto mi papá como yo, os estamos muy muy agradecidos por el GRAN apoyo que estamos recibiendo y la REPERCUSIÓN que está teniendo "Dos Ramos en el Camino" #StopAME. Aún nos queda mucho Camino por recorrer, pero sobre todo... Muuuucho que contaros de todo lo que estamos viviendo!.  Ampliamos un mes más la campaña, hasta el 15 de septiembre para poder hacerlo posible.

¡GRACIAS POR AYUDARNOS EN NUESTRO OBJETIVO!

Besos, Lola y Kike!

INFORMACIÓN

¡Hola a todos!

Soy Lola, tengo 5 años y la personita que me acompaña en esta aventura es Kike, mi padre. Juntos queremos recorrer el Camino de Santiago y dedicar las 30 largas etapas que separan Roncesvalles de Santiago, a los niños que como nuestra primita Paz, tienen AME (Atrofia Muscular Espinal).

¡Sigue leyendo y te contaremos cómo!

Muy resumidamente, la AME hace que niños como nuestra prima, pierdan la fuerza de su musculatura progresivamente… y con ello la posibilidad de andar, comer o respirar por sí solos. Hasta hace muy poquito NO existía un tratamiento que la detuviera (ni mucho menos que la curase)… ahora el panorama se está revolucionando y hay mucha historia por escribir para ellos… ¡es el momento de ir a por todas!.

Mi padre y yo sabemos que hay una GRAN comunidad de afectados trabajando sin descanso bajo FundAME, la Fundación nacional de afectados. Son mil frentes los que abordan con recursos mínimos (pues salen de los propios pacientes, sus familias o sus entornos). Sin embargo, sus proyectos y líneas de acción tienen gran envergadura y están altamente profesionalizados… a la altura de cualquier gran multinacional.  TODO los recaudado irá a FundAME

Nuestros 750 km de Camino tienen que servir para apoyar su día a día y darles visibilidad… sus proyectos de investigación, su Red de especialistas, su Registro Nacional de Pacientes, su atención a cada afectado o su trabajo para que niños como mi prima, accedan cuanto antes a una oportunidad de tratamiento…

¡BIEN! Pasemos a la acción… ¿cómo unirte al Camino de los Ramos #StopAME?

- ¡Comparte todo lo que podamos publicar desde hoy!
- Si eres particular ¡Haz tu aportación! por simbólica que parezca… como decimos los Ramos “pocos poquitos, hacen un muchito”.
- Si eres una empresa ¡patrocínanos una etapa! Te la dedicaremos dándote toda la visibilidad que esté a nuestro alcance…

AHM! Y Hemos pensado en unos regalitos para vosotros ☺

¿Será una meta alcanzable el lograr 10€ por kilometro  de recaudación?  Vamos a escribir a este Camino juntos ¡veremos si lo conseguimos!

TODO los recaudado irá a FundAME y será distribuido según necesidad en las partidas que refleja su presupuesto anual 2018 (ver http://www.fundame.net/presupuesto2018.pdf).

¿Será una meta alcanzable el lograr que cada etapa suponga 100 euros de recaudación? (3. 000 euros)… Vamos a escribir a este Camino juntos ¡veremos si lo conseguimos!

Por el momento 4 empresas, residencia Orpea Logroño, Salud Deportiva Alxen, Clinica Alxen y Lacturale, ya han reservado la suya… y la red de albergues del Camino de Santiago también va a colaborar con nosotros.

Me llamo Enrique Ramos y soy tío de una niña afectada de AME tipo 1, el grado más agresivo de la AME.

En mi día a día soy la persona que lleva la comunicación de Nutrium, una empresa de servicios de nutrición y dietética.

Siempre me he considerado afortunado y con la necesidad de devolver algo a mi entorno. Hasta el nacimiento de Paz colaboramos con otras causas (Tay-Sachs, Banco de Alimentos…) y desde entonces hemos generado iniciativas para apoyar a la comunidad AME (diseño de calendarios solidarios, carreras… ).