SALVEMOS A SEBITAS

Sebastián Chiclla, Sebitas para los amigos, es un bebe valiente de solo 11 meses , fue diagnosticado de AME 1 (atrofia muscular espinal tipo 1), desde los 4 meses de edad. La AME del tipo 1 es una rara enfermedad en su estado mas grave, ataca  la capacidad de moverse de los niños de tal manera que le compromete la vida, algo que es tan natural como es el movimiento y el aprender a moverse, Sebitas lo esta perdiendo poco a poco.

Actualmente se encuentra internado en cuidados intermedios en un hospital de Lima, Perú. Sus padres Monica Mamani y Jean Chiclla van 7 meses en este larga batalla, fue muy duro para ellos recibir el diagnostico de su primer hijo y peor aun, para mayor crueldad, el medicamento que puede curarlo es el el Zolgensma, el medicamento mas caro del mundo, con un coste aproximado de 2 millones de euros.

Yo soy Wilbert Antonio Cruz C. peruano tambien como ellos, amigo de la familia, concretamente de la mamá, desde hace muchos años. Vivo en Barcelona desde el 2007 y cuando me enteré de la situacion de Sebitas me puse a hacer mi parte desde aqui.

Sebitas y sus padres saben de lo difícil que es esto, saben que, de entrada, buscar financiación en ese monto es difícil, no pierden la esperanza y siguen en esta lucha con la mayor de las fuerzas pero requieren de tu ayuda, de nuestra ayuda para, primeramente solventar los gastos que esta enfermedad conlleva y también para trasladarlo a sus casa pues Sebitas tiene derecho a estar mejor cuidado por sus padres en su propia casa.

En el Perú no se cuenta con un tratamiento que pueda brindar y ayudar a Sebastián, pero existe la posibilidad en el extranjero de obtener el medicamento de Zolgensma para controlar la enfermedad. Pero solo podemos hacerlo a través de la solidaridad de cada uno de ustedes y pueda sobrellevar cualquier dificultad que ocasiona la enfermedad.

Los padres saben, como yo también, que el monto de 2 millones de euros es una cifra muy difícil de alcanzar por eso ahora , en esta primera etapa, se ha fijado un monto de 10 mil euros para poder trasladar a Sebitas a su hogar en las condiciones que requiere. Esta enfermedad además de quitarle su movimiento también le esta arrebatando su vida familiar, por eso los padres quieren tenerlo en casa y darle los cuidados que merece. A continuación anexamos los informes médicos de Sebitas asi como un detallado de lo que requiere para su cuidado en su hogar.

resultados prueba genética 1

informe de junta médica

receta Zolgensma

excel sebitas presupuesto

Sebitas agradece por tomarse un tiempo de leer su caso y agradece tambien la posibilidad que le puedan ayudar a traves de esta campaña.

Por favor, ayuda a Sebitas a luchar contra esta enfermadad!

Él no esta solo, nos tiene a nosotros.

El objetivo principal y piloto es derivar a Sebitas desde el hospital a su casa, pues en el propio hospital han recomendado eso, que se implemente su habitación con lo necesario para que pueda estar a lado de sus padres, en el hospital no es recomendable y ya poco pueden hacer si no se tiene el tratamiento con Zolgensma.

Hola, soy Wilbert Antonio Cruz.

Vivo en Sant Boi de Llobregat, Barcelona.

Estoy terminando Administracion y Finanzas.

Soy casado y con dos hijos de 10 y 15 años y veo en los demás niños a los míos, por eso tengo especial sensibilidad cuando veo que los mas pequeños sufren necesidades o enfermedades que no pueden afrontar solos.

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