Reto Diaboliko: El Cpto. del mundo de 24h CRI en rodillo x 25 años de trabajo de Adela EH

La esclerosis lateral amiotrófica (conocida como E.L.A) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras. La consecuencia es una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.
Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos.
El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, si bien la evolución es diferente en cada caso.

Las actividades principales que se desarrollan desde ADELA EUSKAL HERRIA son:

Atención Directa

Dentro del proyecto de Atención Directa las funciones que se desarrollan son:
Acogida: Realización de los primeros contactos con las personas afectadas y/o familiares y con las personas que hasta la Asociación lleguen. En este primer contacto con los familiares se detectan las necesidades más urgentes.
Información, Orientación y Asesoramiento: sobre todo tipo de recursos sanitarios, sociales, etc. Orientar sobre las gestiones para la tramitación de invalidez y de reconocimiento de minusvalías. Aportación de material informativo en cuanto al cuidado de la persona afectada por la ELA y evolución de la enfermedad.
Apoyo y Ayuda a las personas con ELA y familia: En cualquier tipo de demanda individual que planteen y que tenga que ver con una mejor calidad de vida tanto de la persona con ELA como de la familia.
Coordinación: con todos los profesionales que estén incidiendo en la atención de las personas enfermas, para tener en todo momento un conocimiento exhaustivo de la realidad de cada caso.
Seguimiento: Es importante llevar un seguimiento de todas las personas afectadas y/o sus familiares, ya que debido a que la E.L.A. puede progresar rápidamente, es necesario estar preparado para una situación que cambia continuamente y que genera diferentes intervenciones.

Es un objetivo que nos establecemos como alcanzable y que será nuestro reconocimiento a su labor y que ayudará a lxs enfermxs de ELA a unos servicios esenciales.

Soy Alberto Vallés, Il Diavolo, ciclista de Ultrafondo Solidario que he participado en numerosos Retos Solidarios, entre los más destacados un Récord del Mundo y Guinness, recorrer la península de Norte a Sur, 1.100kms Non Stop, .... todo por causas benéficas.