Enfermedades invisibles

OBJETIVO:

El objetivo de las campañas es la recaudación de fondos para la investigación científica de las ENFERMEDADES INVISIBLES.

QUÉ SON:

Las llaman "enfermedades invisibles" ya que:

• NO aparecen en las pruebas diagnósticas.
• NO tienen tratamiento eficaz.
• NO tienen cura.

Estas enfermedades afectan al sistema nervioso central y pueden producir centenares de síntomas diferentes que limitan, discapacitan e incapacitan a los afectados en todas las áreas de la vida: personal, laboral, social, etc. En su mayoría somos mujeres, aunque también existen hombres, jóvenes e incluso niños/as. Algunos de esos síntomas son dolor diario, fatiga ante el mínimo esfuerzo físico-mental-emocional, falta de fuerza y coordinación, movilidad reducida, alteraciones cognitivas, afectación de la concentración, fallos en la memoria, problemas digestivos, depresión reactiva, ansiedad, migrañas y problemas visuales, entre otros.

QUIÉN SOY:

Me llamo Lidia y soy afectada en primera persona desde 2019. Todo empezó cuando tenía 32 años.

En mi caso tengo diagnosticadas 3 enfermedades invisibles:

• Fibromialgia grave.
• Síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis miálgica severa.
• Sensibilidad química múltiple.

Además de otras afecciones.

Antes era una chica sana. Estudié Comunicación Audiovisual y un máster en Espectáculos en vivo. Trabajé como locutora de radio durante 4 años y durante 5 estuve en una empresa de material audiovisual para conciertos, festivales y eventos coordinando el equipamiento, el personal técnico y la logística.

Hasta marzo de 2019 cuando mi vida se rompió en mil pedazos.

Ahora llevo una vida no normativa llena de rutinas preventivas.

Tengo reconocido un 72% de discapacidad y movilidad reducida.

Además de una dependencia de grado 2 de carácter permanente.

POR QUÉ:

La no existencia de pruebas diagnósticas hace URGENTE la INVESTIGACIÓN, ya que no disponer de pruebas ni de biomarcadores dificulta enormemente tener un diagnóstico y obtener ayuda cualificada y de calidad. En muchos casos nos derivan a psiquitría/psicología por "inventar", con las consecuencias negativas que ello supone, ya que no obtenemos la ayuda que necesitamos en base a las enfermedades que padecemos y además nos tratan para otras, en muchos casos prescribiendo medicamentos contraindicadas para nuestras patologías y que nos perjudican. 

Ponte por un momento en nuestro lugar: estás enfermo/a, sabes que te pasa algo, te hacen pruebas donde no aparece nada grave alterado y los médicos no se plantean que pueda ser una o varias enfermedades sin pruebas diagnósticas, la respuesta es ser valorado por un psiquiatra/psicólogo. Desatendiendo de este modo por completo el origen de la afectación de nuestro problema real y sumando complicaciones. El protocolo actual es un desastre  y en algunas unidades de reumatología no nos quieren ver para valoración y nos derivan, sin diagnóstico, al médico de cabecera que aunque quiera no puede ni sabe cómo ayudarnos a sobrellevar estas enfermedades sin cura.

Actualmente la mayoría tenemos que acudir a centros privados para obtener un seguimiento de las enfermedades ya que no existen y/o están cerrando las unidades especializadas de la sanidad pública. No tenemos alternativa, ya que es preciso que nos asesoren para la gestión de las pluripatologías y el cóctel de síntomas y para que nos indiquen tratamientos paliativos y terapias.

A QUIÉN SE DONA:

Todo lo recaudado se destinará a apoyar la investigación científica de enfermedades invisibles. En concreto a un proyecto en desarrollo por el Dr. Vicente Palop y la Dra. Patricia Roth. 

El Dr. Vicente Palop es un reconocido especialista en fibromialgia, SFC/EM y otros síndromes afines. Su experiencia y conocimientos lo han convertido en un referente nacional en esta especialidad.

La Dra. Patricia Roth es especialista en medicina familiar y comunitaria con experiencia en dolor crónico, fibromialgia y fatiga crónica, con una amplia experiencia dentro del sector y lleva muchos años trabajando junto al Dr. Vicente Palop.

CÓMO:

La recaudación de fondos y  SORTEOS SOLIDARIOS.

Para ello contaré con colaboradores que donarán enseres para poder recaudar dinero para la investigación científica de las ENFERMEDADES INVISIBLES.

No hay cuantía fijada, puesto que el objetivo en cada uno de los sorteos será recaudar lo máximo posible.

LA INVESTIGACIÓN ES LA CLAVE,

contamos contigo.

La recaudación de fondos se realizará mediante CROWDFUNDING y SORTEOS. Para ello contaré con donaciones particulares y colaboradores que donarán enseres para poder recaudar dinero para la investigación científica de las ENFERMEDADES INVISIBLES.   No hay cuantía fijada, puesto que el objetivo es recaudar lo máximo posible.   GRACIAS POR TU SOLIDARIDAD. 

Me llamo Lidia y desde los 32 años las ENFERMEDADES INVISIBLES forman parte y condicionan mi vida. Tengo diagnosticadas 3: fibromialgia grave, síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica severa y sensibilidad química múltiple, entre otras afecciones. Para conocerme mejor mi Instagram es @algotienequecambiarya