Ayúdanos a que ninguna familia tenga que afrontar sola una enfermedad metabólica rara

¿Te imaginas tener que explicar en el colegio, en urgencias o incluso a un familiar qué puede pasarle a tu hijo si pasa demasiadas horas sin comer?

Para muchas familias con una enfermedad de la oxidación de los ácidos grasos (FAOD), esta no es una situación imaginaria. Es su día a día.

Las FAOD son enfermedades metabólicas hereditarias poco frecuentes que pueden hacer que el organismo tenga dificultades para utilizar las grasas como fuente de energía. Esto obliga a las familias a vivir con unas necesidades especiales de alimentación, medicación, prevención y actuación ante situaciones de enfermedad, ayuno o esfuerzo físico.

Y cuando el diagnóstico llega, muchas veces comienza otro camino: aprender a convivir con una enfermedad que casi nadie conoce.

Por eso existe BOAG

Somos BOAG, la Asociación Nacional de Familias con Deficiencia de la β-Oxidación de Ácidos Grasos.

Nacimos de algo muy sencillo: familias que necesitaban encontrar a otras familias que entendieran lo que estaban viviendo.

Queremos que nadie tenga que empezar este camino desde cero.

Queremos acompañar, informar y dar herramientas a las familias.

Queremos que un niño con una FAOD pueda ir al colegio, hacer deporte, viajar, celebrar un cumpleaños o simplemente jugar, contando con un entorno que sepa cómo cuidarle.

Y queremos que estas enfermedades sean más conocidas y comprendidas por la sociedad y por los profesionales que acompañan a las personas afectadas.

¿Qué hacemos?

En BOAG trabajamos familia a familia, poniendo en común experiencias y conocimientos y buscando siempre información rigurosa y contrastada.

Con las aportaciones que recibamos podremos seguir desarrollando proyectos como:

• Acompañamiento y apoyo a las familias desde el momento del diagnóstico y durante las diferentes etapas de la vida.
• Materiales y recursos prácticos para familias, centros educativos y profesionales.
• Formación y divulgación sobre las FAOD para mejorar su conocimiento y comprensión.
• Charlas, encuentros y actividades que permitan a las familias sentirse acompañadas y compartir experiencias.
• Colaboración con profesionales, hospitales, entidades y organizaciones relacionadas con las enfermedades metabólicas hereditarias.
• Impulso de proyectos que mejoren la calidad de vida y la autonomía de las personas con FAOD.
• Visibilidad y sensibilización, porque lo que no se conoce muchas veces tampoco se comprende.

Tu ayuda se convierte en algo mucho más grande

No necesitas hacer una gran donación.

Cada aportación cuenta.

Porque muchas pequeñas ayudas pueden convertirse en materiales para una familia que acaba de recibir un diagnóstico.

• En una guía que ayude a un colegio a saber cómo actuar.
• En una actividad que permita a una familia sentirse acompañada.
• En una formación que ayude a un profesional a comprender mejor estas enfermedades.
• En información que llegue a alguien justo cuando más la necesita.

Tu aportación puede ayudar a que una familia se sienta menos sola.

¿Quién está detrás?

BOAG es una asociación sin ánimo de lucro creada por familias y para las familias afectadas por enfermedades de la oxidación de los ácidos grasos.

Pero nuestro objetivo va más allá de reunirnos entre nosotros.

Queremos construir una red en la que puedan participar familias, profesionales, entidades y personas que quieran ayudarnos a hacer visibles estas enfermedades y mejorar la vida de quienes conviven con ellas.

Porque una enfermedad rara puede afectar a pocas personas, pero para cada familia lo cambia todo.

📍 ¿Dónde trabajamos?

BOAG nace en España y trabaja para las familias afectadas por FAOD, independientemente de dónde vivan.

A través de nuestros canales digitales podemos acompañar, compartir información y conectar a familias que, en muchas ocasiones, se encuentran a cientos de kilómetros unas de otras.

Porque cuando una enfermedad es poco frecuente, encontrar a alguien que entiende exactamente lo que estás viviendo puede marcar una enorme diferencia.

Hoy puedes formar parte de esta red

Quizá nunca hayas oído hablar de las FAOD.

Quizá no conozcas a ninguna familia afectada.

Y ojalá nunca tengas que vivirlo de cerca.

Pero puedes ayudarnos a que, cuando una familia reciba este diagnóstico, encuentre información, apoyo y personas que puedan decirle:

“No estás sola. No estáis solos. Estamos aquí.”

• 👉 Haz tu aportación y ayúdanos a seguir construyendo esta red de apoyo.
• 👉 Y si ahora no puedes donar, comparte esta campaña. Difundirla también es ayudar.

Gracias por ayudarnos a convertir la distancia que provoca una enfermedad rara en una red que acompaña.

BOAG – Familias que acompañan a familias.