CAMINO DE SANTIAGO POR LOS TUMORES CEREBRALES INFANTILES

Soy Xavi Vallès enfermo oncológico desde el 2016 cuándo me extirparon un tumor de páncreas y estoy en tratamiento de quimioterapia desde enero del 2017 ahora estoy recibiendo tratamiento en un segundo ensayo clínico ya que mi cuerpo no mejora con la quimioterapia convencional, mi objetivo clínico es cronificar la enfermedad, aunque a día de hoy nadie lo puede asegurar que lo consiga.

Bien al conocer el cáncer en primera persona he visto lo duro que es vivir con él y lo importante que es la investigación, pero también he descubierto muchas otras cosas respecto a esta enfermedad. He descubierto la casi inexistente financiación en la oncología infantil ya que esta considerada como una enfermedad minoritaria.

Por esto creé Del hospital a la catedral para tratar de financiar estudios de tumores cancerosos infantiles en el Institut de Recerca del Vall Hebrón (VHIR) yo soy padre de tres niños que a día de hoy están sanos pero cualquier día también podrían ser atrapados por el cáncer una enfermedad que no para de crecer.

En mis semanas de descanso de tratamiento miro de organizar actividades y actos para promocionar mi proyecto al mismo tiempo que hago difusión de la causa que lo promueve, no es fácil pero ya conseguimos financiar un estudio de tumores cerebrales infantiles y el 14 de mayo del 2018 entregamos al VHIR cerca de 37000 € y cuándo escuchas hablar a los investigadores te anima a seguir ya que ellos tienen claro que con la aportación que hicimos con delhospitalalacatedral obtendrán resultados de los que muchos niños podrán beneficiarse.

En esa primera edición tenía un reto ciclista que era partir del hospital de la Vall de Hebrón en Barcelona hasta la catedral de Santiago, con una bici eléctrica en 17 días, ya que siempre he sido un gran aficionado de la bicicleta de montaña y creo que es una buena manera de hacer difusión de las necesidades que hay en oncología infantil ya que iba a visitar distintos centros médicos dedicados al cáncer infantil durante la ruta, pero una complicación con mi enfermedad me ha obligado a posponer este reto/objetivo al cuál no le puedo poner fecha pero espero que llegue el día en que el cáncer me permita hacerlo.

Muchos días durante las esperas que se producen en el hospital de día cuando voy hacer quimioterapia o visita con mi oncóloga me voy hasta el edificio de infantil y hay que verlo, yo llevo mi mochila llena, llena de muchas cosas que ha traído el cáncer a mi vida pero aún así no puedo o mejor dicho no podemos dejar de ayudar a esos niñ@s cada uno dentro de sus posibilidades tenemos que aportar algo por la oncología infantil.

La vida para un enfermo de cáncer es un reto diario, por esto creo que es fundamental tener retos nuevos y no importa el tamaño del objetivo lo importante es pensar en ello.

Gracias de antemano por toda colaboración y reciban un cordial saludo,

Xavi Vallès Revilla  

Informazio ekonomikoa

RESUMEN DIVULGATIVO del proyecto de investigación en sarcomas:

Nuevas estrategias de tratamiento para los sarcomas infantiles

El presente proyecto tiene como principal objetivo desarrollar una alternativa terapéutica para los sarcomas infantiles de partes blandas. Estos tumores malignos, que afectan predominantemente a niños, tienen tasas de supervivencia que son claramente inferiores a la media para el cáncer en la infancia. Además, el grupo de pacientes con sarcomas clasificados como de alto riesgo presentan una mortalidad superior al 70%, a pesar de los intensos tratamientos que reciben. Por este motivo, se necesitan nuevas modalidades terapéuticas, especialmente para los casos que todavía no responden adecuadamente a los protocolos de tratamiento actuales.

Trabajos previos del grupo de investigación han permitido identificar algunas posibles dianas terapéuticas que todavía no se han testado o desarrollado suficientemente. Gracias al conocimiento acumulado sobre la biología de estos tumores, el grupo de investigación ha seleccionado algunos compuestos experimentales que promueven una actividad anti-tumoral excepcional y que son capaces de inducir la muerte de las células tumorales, denominada en términos científicos “apoptosis”. Los experimentos preliminares con estos fármacos - que bloquean la interacción entre las proteínas MDM2 y p53 - son muy prometedores y eliminan de forma muy eficiente las células tumorales in vitro. El presente proyecto propone profundizar en el estudio in vitro de la activación de esta vía que conduce a la muerte celular y abordar los estudios en modelos animales para verificar su aplicabilidad in vivo. El proyecto está plenamente enfocado en mejorar las terapias actuales mediante el uso de nuevos fármacos más específicos y potentes para conseguir aumentar significativamente la tasa de curación de los sarcom as

Desde el 2018 estoy colaborando con el Institut de Recerca de Vall Hebrón en Barcelona para financiar y visualizar la necesidad de investigación en oncologia infantil, el 14 de mayo del 2019 he entregado los casi 37000€ recaudados a través de kukumiku para abrir una linea de investigación de tumores en el sistema nervioso central, en la actualidad nos vamos a centrar en recoger fondos para los Sarcomas de partes blandas, unos tumores con alto indice de mortalidad. Se puede hacer seguimiento de los actos promocionales  a través de las redes sociales buscando el nombre del proyecto "delhospitalalacatedral"

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