Competimos por la Distonia

Mi nombre es Jorge Area Tojeiro, y les voy a contar mi proyecto comenzó en la etapa más dura de mi enfermedad. Una enfermedad que seguramente muchos no conocerán debido a que es considerada una enfermedad rara, genética y degenerativa: Síndrome de Distonía Mioclónica.

La distonía mioclónica (que es lo que yo padezco) es una de las distonías hereditarias más frecuentes en la infancia. Se caracteriza por la presencia de sacudidas musculares bruscas (mioclonías) y trastornos psiquiátricos como ansiedad, depresión y rasgos obsesivo-compulsivos. Los primeros síntomas aparecen en la infancia y afectan a las extremidades inferiores de los niños, que presentan dificultades para caminar, correr y realizar actividades deportivas.

Tras numerosos años padeciendo esta enfermedad, el 21 de febrero de 2011, me realizaron una intervención quirúrgica llamada DBS (estimulación palidal profunda). El equipo de neurocirugía del CHUS (Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela) fue el encargado de implantar dos electrodos en el cerebro, para estimular el núcleo pálido y frenar las sacudidas, los espasmos y las contracturas. Estos electrodos aplican unos impulsos eléctricos gracias a un generador eléctrico que me implantaron en el abdomen y ahí comenzó mi vida sin aquellos temidos y odiados espasmos.

No fue hasta 2019, que a raíz de un grave accidente de trabajo y sabiendo las dificultades que se me presentaban a la hora de intentar realizar mi sueño; donde desde la cama del hospital y contando siempre con la colaboración de amigos, escuderías, federación gallega y una larga lista (a los cuales le estoy enormemente agradecido), redacte lo que hoy son las Bases de la Escudería; con un único objetivo: visibilizar mi historia para ayudar al resto de enfermos y normalizar esta enfermedad.

Como Objetivos Generales, nuestro equipo pretende fomentar el desarrollo de valores éticos imprescindibles para las nuevas generaciones, tales como el compañerismo, el esfuerzo, el trabajo, el respeto, la disciplina, la autoconfianza, la entrega y la inclusión, buscando que se fomente y garantice que toda persona sea “PARTE DE” y que no permanezca “SEPARADO DE”, colaborando en el reconocimiento de la tarea bien hecha o la superación entre otros.

Para ello la Escudería JSM Competición ha diseñado en coordinación con ALUDME un proyecto inclusivo y solidario basado en la competición, en el cual Jorge area tojeiro será el representante de este proyecto.

Debido a la complejidad del proyecto, tanto económico, material y humano se ha optado  como primer objetivo conseguir los apoyos suficientes para poder realizar el sueño de poder competir de un enfermo de Distonía y poder comenzar a asentar las bases  del proyecto con el fin de apoyar y la visibilizar a Aludme y  su campaña #MuevetePorLaDistonia y #YoPueo, mediante la practica deportiva. 

Para representar a nuestro proyecto en el ámbito deportivo y lograr la visibilizacion de la distonía Mioclónica y sus variantes nuestro piloto Novel JORGE AREA TOJEIRO , aquejado de la Distonía, competirá en el Campeonato Gallego de Slalom con el objetivo de dinamizar y potenciar  la investigación y normalizar la enfermedad cara a la sociedad y dar apoyo a los enfermos y sus familias que son realmente lo necesitan. El, será el encargado de afianzar la campaña  "Competimos por la Distonía y apoyar a Aludme y su campaña #MuevetePorLaDistonia por los  las diferentes pruebas del Campeonatos Gallegos de slalom. Buscamos comenzar el proyecto consiguiendo los apoyos para conseguir la participación de Jorge area tojeiro,  proyectando una imagen seria, competitiva y solidaria, en coordinación con la asociación Aludme y conseguir visibilizar y dar apoyo a su campaña  de investigación.

La escudería JSM donara una parte delos beneficios conseguidos en este proyecto a la asociación Aludme para realizar labores de investigación.

La escudería promoverá en todas sus actividades, como también lucirá en todos sus vehículos los diferentes slogans de la asociación Aludme, con el fin de visibilizar y recaudar fondos para su Investigación, tratamiento. Además, incluirá diariamente menciones a dicha asociación y su lucha sus Redes Sociales, intentando llegar a acuerdos con el resto de escuderías y pilotos para potenciar la visibilidad de dicha enfermedad.

También destinaremos una parte de nuestro presupuesto con el fin de realizar la adquisición del cuento “la Historia de Potami”, un cuento que nos acerca un poco más a la distonía con el fin de donarlo a los centros educativos de Ferrolterra para visualizar y normalizar la enfermedad a su vez  realizaremos en coordinación con la asociación ALUDME contenidos digitales con videos y talleres impartidos por dicha asociación, con la meta de hacer ver la Distonía desde el punto de vista de los enfermos y visibilizar las labores de investigación entre nuestra comunidad, desarrollando a su vez de programas de promoción y divulgación del automovilismo deportivo basado en la inclusión, igualdad y solidaridad