GALICIA-ASTURIAS - Spain
Apoya la Investigación Enfermedad de DENT
Somos 5 familias de Galicia y Asturias, unidas para luchar contra la dolencia minoritaria de DENT , con unos 40 casos en España y 411 en el mundo diagnosticados, que afecta gravemente a los riñones
Nunca habíamos dado tanta importancia a invertir en investigación medica como en estos 2 últimos años con la pandemia COVID.
En patologias como las que sufren nuestros hijos es mucho más difícil que se invierta en encontrar posibles soluciones debido a que no es rentable para laboratorios y farmacéuticas, pero nuestra asociación a conseguido que se abra una linea de investigación en el NEFROCHUS de Santiago Compostela, donde se destinan íntegramente los fondos conseguidos
Desde el arte y la cultura, damos visibilidad a la enfermedad y conseguimos fondos para la investigación de la enfermedad de Dent.
Una de nuestras iniciativas para divulgar nuestra causa son los Murales Urbanos Solidarios
La hemos bautizado con este juego de palabras aDENTrARTE, un viaje solidario por el mundo del arte. Es un proyecto de propuestas murales que viste con nuestra camiseta solidaria “Pepe” a diferentes personajes de la cultura y obras de arte relevantes.
Se han realizado 5 murales en Galicia y el último en Luarca (Asturias) dedicado al científico Severo Ochoa , premio Nobel e impulsor de la investigación genética , siendo la posible solución a la enfermedad que padecen nuestros hijos
Otra de las iniciativas " MySelfie "es la exposición itinerante en prestigiosas salas de arte , de obras pintadas por Hugo, uno de los niños afectados por esta enfermedad. Estos cuadros no están a la venta, el objetivo es la promoción de nuestra causa
Desde nuestra asociación, queremos apoyar y conseguir fondos para la investigación que se lleva a cabo por el grupo de investigación referente de la Sociedad Española de Nefrología en enfermedades renales Nefrochus perteneciente al Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS).
Todas las aportaciones son derivadas hacia esta institución donde yá se está investigando esta enfermedad extremadamente RARA.
La Asociación gallega de la enfermedad de Dent nace en mayo de 2021, a iniciativa de un grupo de familias gallegas con niños afectados por la enfermedad de Dent. Actualmente somos varias familias de Galicia y Asturias.
Conocedores de la existencia de una investigación en marcha, decidimos unirnos para sumar esfuerzos, apoyarnos y luchar juntos por conseguir un futuro mejor para nuestros hijos.
- Desde nuestra asociación, queremos apoyar y conseguir fondos para la investigación que se lleva a cabo por el grupo de investigación referente de la Sociedad Española de Nefrología en enfermedades renales Nefrochus (www.nefrochus.com) perteneciente al Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS).
Todas las aportaciones son derivadas hacia esta institución donde yá se está investigando esta enfermedad extremadamente RARA
Estamos inscritos como asociación en:
REGISTRO ASOCIACIONES DE LA CORUÑA Nª 2021/024652-1ª
C.I.F G055486642
Visualiza nuestra WEB donde veras nuestras iniciativas y proyectos www.artfordent.es
La Asociación gallega de la enfermedad de Dent nace en mayo de 2021, a iniciativa de un grupo de familias gallegas con niños afectados por la enfermedad de Dent. Actualmente somos varias familias de Galicia y Asturias.
Conocedores de la existencia de una investigación en marcha, decidimos unirnos para sumar esfuerzos, apoyarnos y luchar juntos por conseguir un futuro mejor para nuestros hijos.
Más información en www.artfordent.es
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- MANUEL M. ALBUERNE €50
- Anonymous €15
- Anonymous €10
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