¡Hola!
Me llamo Xavi Soldevila y soy el padre de Bru, un niño de 11 años con paraparesia espástica familiar, una enfermedad de las denominadas raras que le impide tener movilidad en las piernas. Actualmente, no tiene cura, pero existe un tratamiento quirúrgico único y privado, la miotenofasciotomia que puede minimizar las secuelas de su enfermedad.
Queremos hacer posible el sueño de Bru de poder tener una mejor movilidad en su día a día y esta operación puede conseguirlo.
Están comprobados resultados funcionales de la miotenofasciotomia:
- Aumento y mejoría de los movimientos (activos y/o pasivos) en los segmentos afectados del aparato motor.
- Mejoría de la motricidad/movilidad de las manos, brazos, piernas y de otras áreas.
- Estabilización o corrección de posiciones y posturas patológicas.
- Mejoría del equilibrio, de la sedestación y de la verticalización, así como posibilidad de mejoría del tipo de desplazamiento o de la marcha.
- Aproximación máxima a la normalidad de los parámetros biomecánicos (simetría, alineaciones, etc.) de pacientes.
- En niños: liberación del crecimiento y de la formación del cuerpo en general.
- Mejoría en la masticación, deglución, pronunciación, habla, respiración y expectoración.
- Prevención o estabilización de problemas ortopédicos como subluxaciones, contracturas articulares, deformidades óseas, recurvatum y dismetría si no son de gravedad (al mismo tiempo requieren atención de los ortopedas).
- Mejoría de la temperatura en las extremidades
- Disminución o eliminación del estreñimiento.
- Disminución o eliminación del estrabismo y mejoría de la vista.
- Disminución o eliminación del dolor de cabeza y mejoría del equilibrio psíco-emocional y del bienestar personal.
- Mejoría de las condiciones para la evolución general dando oportunidades a la neuroplasticidad de los pacientes y facilitando acceso a los patrones fisiológicos.
- Facilidad de los cuidados que los familiares deben dispensar al paciente.
En la mayoría de ocasiones, resulta muy efectiva para la mejora de la calidad de vida del paciente, pero no está financiada por la Seguridad Social y tiene un coste de 6.000 euros sumando la rehabilitación.
Para ayudar a financiar la operación de Bru, el staff del FC Barcelona nos ha facilitado la camiseta oficial de la UEFA Champions League 23-24 del jugador Pedri, firmada por todos los jugadores de la plantilla. De esta forma encontramos un incentivo en la colaboración para la causa.
Para participar solo hay que hacer un donativo para la operación de Bru en esta misma página. ¡Cualquier donación es válida para participar en el sorteo!
