NEN es una asociación formada por padres, familiares y amigos de niños enfermos de Neuroblastoma.

El Neuroblastoma es un cáncer embrionario, un tumor de  infancia  temprana que surge  durante el desarrollo fetal o en niños menores de 5 años.  Se origina en la médula suprarrenal o en sitios para espinales donde el tejido del sistema nervioso simpático está presente.

Es el tumor extracraneal más frecuente durante la infancia y la causa del 15% de las muertes por cáncer en niños menores de 15 años. 

El pronóstico de los pacientes está relacionado con su edad en el momento del diagnóstico, el estadio clínico de la enfermedad, la afectación de los ganglios linfáticos regionales, la localización del tumor primario y la histología del tumor.

Aproximadamente el 70% de los pacientes presentan enfermedad metastásica en el momento del diagnóstico.

La supervivencia a largo plazo sin enfermedad con los protocolos actuales (quimioterapia intensiva, autotransplante con rescate de células madre, radioterapia, inmunoterapia con anticuerpos antiGd2 y quimioterapia oral con ácido retinoico) es de aproximadamente  un 50% aunque para los niños con neuroblastoma de riesgo alto, la supervivencia a largo plazo oscila entre 10% y 40%.

En el año 2011 un grupo de padres de niños con Neuroblastoma nos unimos con la intención de proporcionarles el mejor tratamiento posible y descubrimos de primera mano las dificultades existentes en la investigación . Acordamos entonces reunir fondos y crear becas para colaborar en los proyectos encaminados a la cura o aplicación de nuevos tratamientos contra esta enfermedad.

Desde ese año hemos destinado ya más de 700.000€ a financiar nuestras becas para investigadores en centros de referencia nacionales como son el Laboratorio de Investigación de los Tumores del Desarrollo del Hospital de San Joan de Deu de Barcelona, el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, el Instituto Incliva de Valencia, La Universidad de Navarra, el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IbiS), el MOLAB de la Universidad de Castilla la Mancha o el Laboratorio  de  Investigación  Traslacional  en  Cáncer  de  Niños  y  Adolescentes de La Vall d’ Hebrón de Barcelona…

Este proyecto nace con la intención de mantener una beca gracias a las aportaciones para el sorteo de una serie de 5 dioramas navales realizados por artista del modelismo Curro agudo Mangas  e inspirados en obras del Maestro Augusto Ferrer Dalmau de el que “El último combate de El Glorioso” es el primero pero que será seguido de otros basados en “El Malagueño”, “Pabellones hermanos”, “Caza al amanecer” y  por último “Presa frente a Gibraltar” que cerrará el proyecto.

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Los donativos obtenidos con los sorteos de los dioramas se destinarán a la creación de una beca (modelismo&NEN) y se repartirán entre los siguientes centros de investigación con los que la asociación mantiene diferentes convenios de colaboración:

• MATHEMATICAL Oncology Laboratory (MOLAB) Universidad Castilla la Mancha & Universidad de Cádiz

Dr. Arturo Álvarez-Arenas.

• Universidad de Navarra. (UNAV)

Dra. María Blanco-Prieto.

•  Fundación para la investigación biomédica Hospital Universitario Niño Jesús, Instituto Carlos III de Madrid,

Dr. Manuel Ramírez Orellana

• Instituto de Bioingeniería de Cataluña (IBEC). Barcelona

Dra. Aránzazu Villasante.

NEN es una asociación formada por padres, familiares y amigos de niños enfermos de Neuroblastoma, el tercer tumor pediátrico más frecuente con una tasa de supervivencia actualmente inferior al 50% de los niños afectados.

Desde 2011 financiamos investigación de proyectos relacionados con este tumor infantil tan agresivo

Somos una entidad independiente, dirigida únicamente por personas independientes procedentes de diferentes ámbitos profesionales sin ningún tipo de vinculación política o institucional.

Como entidad de utilidad pública que somos (desde 2014), y para dar respuesta a quienes confían en nosotros y colaboran ya sea con sus donaciones o realizando eventos solidarios debemos ser una asociación transparente mostrando donde y en que cantidades se invierten estos fondos. Para ello ponemos a disposición de los socios las cuentas anuales que se presentan regularmente al departamento de la Generalitat de Cataluña encargado de su revisión y aprobación.

Somos una entidad comprometida con la misión y valores y trabajamos activamente para hacerlos realidad.

 Misión y objetivos

• Proporcionar la ayuda e información que permita afrontar el diagnóstico y el proceso de la enfermedad.
• Informar a los afectados de los avances científicos de esta enfermedad, sobre todo aquellos relacionados con los nuevos tratamientos y opciones terapéuticas.
• Colaborar y estimular, a nivel económico y social, la investigación encaminada a la cura de la enfermedad.

www.asociacion-nen.org

@asociacion-nen

https://www.facebook.com/Asociacion-NEN

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